Spítalaferðir

Hillúúú! Jæja, nú er ég komin heim af spítalanum eftir næstum sex daga þar.  Af hverju var ég upp á spítala? En skemmtilegt að þú skyldir spyrja!

Hress á Borgarspítalanum

Þannig er mál með vexti að fyrir svona 2-3 vikum ætlaði ég að fara út úr húsinu mínu því ferðaþjónustan var komin að sækja mig til að fara í skólann.  En þar sem ég var með skólatöskuna á bakinu og stóllinn er mjög léttur prjónaði ég óvart yfir mig og lenti með hnakkann á flísunum.  Strákurinn sem átti að keyra mig spurði mig hvort hann ætti að hjálpa mér aftur í stólinn og ég neitaði því vegna þess að ég var svo hrædd um að eitthvað hefði laskast í bakinu eða hálsinum. Ástæðan fyrir hræðslunni var sú að fyrst dofnuðu handleggirnir og hendurnar á mér upp og ég fann sama og ekkert fyrir þeim.  Ég reyndi að hreyfa hendurnar og ég gat lokað og opnað lófana en fann ekkert fyrir því þegar ég gerði það sem var mjög súrrealískt, eins og að horfa á dauðan hlut kippast til. Ég gat slengt handleggjunum eitthvað um en góða stjórn og fínhreyfingar vantaði.  Sem betur fer var ég búin að ná fullkominni hreyfigetu eftir 10-15 mínútur (held ég, tíminn er mjög afstæður þegar maður er hræddur).  Ég bað strákinn sem átti að skutla mér, sem ég þakka kærlega fyrir alla aðstoðina, um að hringja á mömmu og á sjúkrabíl. Mamma kom heim og ég fór upp á sjúkrahús í sjúkrabílnum og mamma fylgdi á eftir. Ég fékk hálskraga (sem er einn óþægilegasti hlutur sem ég hef notað) og ég fór í myndatöku og allt í lagi með allt, ég var bara stíf og aum í öxlum, bringu og hálsi.  

Svo förum við að koma að ástæðunni fyrir hinni sjúkralegunni. Ég hafði farið í myndatöku ca. mánuði fyrr og þeir á spítalanum skoðuðu myndirnar til að bera þær saman við þær nýju. Þá ákváðu þeir að halda mér á spítalanum...út af gömlu myndunum! Svo ég gisti þarna frá föstudegi til sunnudags (góð leið til að njóta helgarinnar).  En það sem þeir sáu á gömlu myndunum var að blaðra full af mænuvökva hafði myndast fyrir ofan sárið á mænunni og ef ekkert yrði aðhafst næstu árin (býst ég við) hefði hún getað stækkað og teygt sig ofar og orsakað lömun ofar í líkamanum. 

Þess vegna fór ég í aðgerð á fimmtudaginn síðastliðinn og kom heim í dag, semsagt þriðjudag.  Aðgerðin heppnaðist mjög vel og skorið var ofan í gamla örið svo það er í raun engin breyting á bakinu á mér, það er bara nýrra. Og ég verð að segja að þetta er afbragðssaumaskapur, ég er eins og fínasta slátur um haust. Svo vil ég bara hrósa og þakka öllum sem önnuðust mig á sjúkrahúsinu, allir voru svo yndislegir og í ljósi læknaverkfallsins vil ég bara segja að læknar eru allri þjóðinni lífsnauðsynlegir.  Allir þurfa á læknisþjónustu a.m.k. einu sinni í lífinu að halda og enginn veit hvenær hann gæti bráðvantað læknishjálp.  Við getum verið þakklát fyrir frábæra lækna og ég vona að eitthvað gott komi úr þessum kjaradeilum svo við getum haldið í læknana okkar og þeir fari ekki bara allir af landinu.

Saumurinn

Þann 1. desember var liðið ár frá því að ég lamaðist algjörlega fyrir neðan brjóst.  Ég man reyndar ekki alveg hvenær ég fór í aðgerðina úti, annaðhvort 1. eða 2. desember og að vissu leyti er ég þakklát fyrir að hafa ekki einhvern ákveðinn dag sem minnir mig á þetta, því þetta gerðist smám saman á tveimur vikum.  Samt held ég að 1. desember verði dagurinn sem ég mun líta á sem upphafið á þessum erfiðleikum.  Það þyrmdi smá yfir mig þegar ég áttaði mig á því að ég er búin að vera í hjólastól í heilt ár.  Mér finnst ég vera svo græn í þessu öllu og ég á eftir að læra heilmargt.  Ég vona bara að ég læri allt sem fyrst því ég á eftir að gera svo margt í lífinu og ég vil ekki að hjólastóllinn komi í veg fyrir það.

Ég er rosalega fegin að vera komin í jólafrí, þá þarf ég ekki að hafa áhyggjur af skólanum eða einhverju slíku og get einbeitt mér að því að jafna mig og hafa það gott í fríinu.

Og hey! Þeir sem heimsóttu mig á spítalann...takk æðislega fyrir, ég veit ekki hvað ég hefði gert ein í sex daga! Þið eruð æðisleg <3 Og Leo, takk fyrir að hugga mig og hjálpa mér á Skype! <3

Heimsóknir og Skype héldu í mér lífinu, takk krakkar!

Takk fyrir að lesa!

Að vera í hjólastól

Hæhæ! Mig hefur langað að skrifa um ákveðin atriði við að vera í hjólastól í svolítinn tíma því að auðvitað skilja ekki allir af hverju fólk er í hjólastól eða hvað felst í því.  Svo ég ætla bara að taka fram nokkur atriði og gera hálfgerðan lista, vonandi verður þetta eitthvað fróðlegt.

ÁSTÆÐA: Slys eru ekki alltaf ástæða þess að fólk lendir/er í hjólastól.  Helstu ástæðurnar (sem ég þekki allavega), eru mænuskaði og hrörnunarsjúkdómar.  Mænuskaði getur orðið við slys, æxli eða jafnvel árás (t.d. skotbardagar) og það sem veldur mænuskaðanum er að aðskotahlutur, t.d. æxli eða bein í hryggnum sem brotnar, skerst inn í mænuna og rífur eða mer hana í sundur.  Mænan er tengiliðurinn á milli heilans og líkamans og þegar hún er ekki heil komast skilaboðin frá heilanum ekki til hinna líkamspartanna, rétt eins og ef skorið væri á símalínu og þú myndir reyna að hringja eitthvert.  Hrörnunarsjúkdómar valda því hins vegar að með tímanum minnkar hreyfigeta líkamans og sjúklingar geta fengið "köst", þar sem ástandið verður skyndilega verra og gengur ekki alltaf til baka.  MS er t.d. hrörnunarsjúkdómur þar sem mýlisslíður (sem hefur áhrif á leiðsluhraða taugaboða) taugafrumna í heilanum og taugakerfinu skaðast.  Á mannamáli þýðir þetta að að hluti taugafrumnanna eyðileggst svo að boðin berast ekki eins vel (eða alls ekki) á milli heila og líkamsparta. 

ATH! Ég tek það fram að ég veit alls ekki mikið um hrörnunarsjúkdóma en svona skildi ég Wikipedia-færsluna um MS-sjúkdóminn.  Ef einhver les þetta og veit meira um þetta og vill koma með athugasemd er minnsta málið að bæta eða breyta blogginu ;)

EINKENNI: Ég er með mænuskaða svo ég ætla að tala um einkenni mænuskaða.  Það augljósasta er að sjálfsögðu lömunin, ég get ekki hreyft fæturnar og er að auki lömuð í magavöðvunum.  Því ofar sem skaðinn er því minni er hreyfigetan og snertiskynið.  Sumir eru þó með hlutskaða sem þýðir að þeir geta haft einhverja tilfinningu og hreyfigetu fyrir neðan skaðann.  ALLT fyrir ofan skaðann er í góðu lagi en þar sem skilaboðin berast niður mænuna að skaðanum en þaðan komast þau ekki lengra. Þess vegna er lömunin mjög mismunandi, sumir geta hvorki hreyft hendur né fætur en sumir eru "bara" lamaðir fyrir neðan hné.  

Skýringarmynd sem sýnir hryggjarliðina og hvernig skaðinn og lömunin fylgjast að.

Fyrst var ég með ofurnæma skynjun fyrir ofan skaða (mér fannst t.d. óþægilegt að láta snerta á mér handleggina og klæða mig úr brjóstahaldara því ég fann "of mikið" fyrir því), ég var mjög hársár og með hárlos, mikil þreyta, lélegra blóðstreymi,  minni matarlyst, óeðlileg skynjun (ég er t.d. ofurnæm hjá rifbeinunum, þar sem skaðinn er og ef ég snerti á mér vinstri handlegginn finn ég það á vinstra lærinu), taugaverkir (oft eins og straumur í löppunum eða eins og verið sé að snúa upp á ökklana á mér), spasmi, sem er eins konar ósjálfráður krampi í löppunum, sumir halda að ég geti hreyft á mér lappirnar því stundum þarf ég að losa spasmann úr fótunum og þeir haldast uppi í smástund eins og ég sitji í hægindastól. 

LÍKAMINN: ég held að margt í sambandi við breytingar á líkama og líkamsstarfsemi þyki smá tabú, fólk þorir ekki að spyrja en mér finnst ekkert óeðlilegt við að vera forvitinn um hvað breytist við að lenda í hjólastól.  Það skrítnasta fyrir mig var að geta ekki hreyft mig, þar sem þetta er jú minn líkami! Og það er ekkert hægt að gera í því, þetta snýst ekki um að vera bara nógu duglegur og þá allt í einu getur maður hreyft sig.  Þetta er eins og að segja: "ef þú ert bara nógu duglegur að æfa þig þá ættir þú að geta lyft hlutum með hugarorkunni innan skamms tíma".  Svo er það að finna ekki fyrir líkamanum.  Ég finn hita alls staðar fyrir neðan skaða og oft eins og smá brunatilfinningu (sem ég held að séu bara taugaverkir), en ég finn ekki fyrir því þegar einhver snertir á mér lappirnar.  Það skrítnasta við það samt er að finna ekki í hvaða stellingu lappirnar eru.  Ef ég ligg upp í rúmi gætu lappirnar verið í kross, í sundur, saman, beygðar eða hvað sem er og ég finn ekki muninn nema að bakið sveigist með, þá gæti verið að ég átti mig á því.  Svo eru þessi klósettmál.  Ég get ekkert farið á klósettið og pissað bara. Ég þarf að nota þvaglegg, sem er bara mjótt prik sem er sett í þvagrásina og þá opnast fyrir og þvagið lekur út (það mætti segja að þvagleggur sé eins konar einnota typpi).  Líkaminn breytist líka, sumir fitna og aðrir grennast og lappirnar rýrna auðvitað alltaf eitthvað.  Eitt að lokum sem mér finnst mjög fyndið og hef séð í myndum og þáttum um fólk í hjólastól og það er að það er alltaf einhver sem hefur spurt manneskjuna í hjólastól: "getur þú stundað kynlíf?" Það er nú ekkert sem lokast eða dettur af við að lenda í hjólastól svo að þetta er bara spurning um hvort maður vilji það eða ekki, rétt eins og með alla aðra.  

DAGLEG VANDAMÁL:  mér finnst mjög gaman að tala um dagleg vandamál því fyrir mér eru þau oft rosalega fyndin.  Ég er t.d. lægri en ALLIR aðrir (það væri fínt að eiga einn eða tvo dvergavini) og það getur verið pirrandi að þurfa alltaf að horfa upp þegar maður er að tala við einhvern og að geta ekki náð í tómatsósuna upp í skáp.  Svo er ég í leiklist í skólanum og þar þarf að hoppa og nota líkamann á hátt sem ég get ekki en ég hlæ eiginlega bara alltaf að því  Við þurfum líka alltaf að fara úr skónum í leiklist og einkabrandarinn er hvað ég sé heppin að þurfa ekki að fara úr skónum og að ég megi alltaf sitja þegar hinir þurfa að standa.  En svo er líka vesen að gleyma einhverju þegar ég er komin upp í sófa og ég gleymi einhverju, þá þarf ég að puðast við að komast aftur í stólinn (og ég veit að margir nenna ekki einu sinni að standa upp úr sófanum svo þið getið rétt ímyndað ykkur hvað þetta getur verið mikið vesen).  Það versta er að finnast ég vera útilokuð frá einhverju af því að ég get ekki gert hvað sem er.  Ég væri svo mikið til í að prófa nýjar íþróttir með vinum mínum og ég sakna þess svo mikið að fara á hlaupabretti eða í Zumba-tíma í World Class.  Ég þarf líka svo mikla hjálp að ég neyðist til þess að setja tepruskapinn og stoltið til hliðar.  Svo er ég á lyfjum sem valda óstjórnlegri þreytu og ég sef verr en áður svo því miður sofna ég stundum í tímum og ég hef orðið algjörlega rugluð af þreytu (var t.d. að hvíla mig og vinir mínir voru í Pictionary og ég var alveg komin að því að giska á hvað vinur minn var að teikna þegar ég áttaði mig á því að ég var með lokuð augun). 

SÁLRÆN MÁL: jæja, þetta er síðasti flokkurinn enda er þetta orðið ansi langt blogg.  Sálræna hliðin við að lenda í einhverju jafnalvarlegu og mænuskaða getur verið ótrúlega erfið.  Þó að ég geti enn gert heilmikið geri ég mér samt grein fyrir því sem ég get ekki gert og það gerir liti heimsins aðeins daufari.  Ég er viðkvæmari núna og það þarf minna til að koma mér úr jafnvægi.  Samt kemur nánast aldrei dagur þar sem mig langar ekki í skólann eða þar sem ég vil ekki hitta vini mína og ég veit ég þarf líka á því að halda til að halda andlegri heilsu.  Samt finnst mér ég hafa grætt á þessu líka því á sama tíma og ég er viðkvæmari þoli ég líka miklu meira.  Ég er vön endalausum bakverkjum og þreytu og að þurfa að venjast hinu og þessu í umhverfinu vegna þess að ég passa ekki eins vel inn í það lengur og samt finnst mér æðislegt að vera til og myndi ekki vilja breyta lífi mínu því ég veit að það gerir mig að þeirri sem ég er og öllum sem þykir vænt um mig elska mig út af þeirri manneskju sem ég er.  Svo finnst mér líka bara gott að skilja og vita hvað það er að ganga í gegnum erfiðleika og það gerir mig bara stoltari að vita að ég geti gert fullt af góðum hlutum þrátt fyrir þessa erfiðleika.  

Ég vona að þið hafir enst í að lesa allt bloggið og ef þið hafið einhverjar tillögur að bloggi megið þið endilega láta mig vita á Facebook :D

 

Ég er bara Jóna

Hæhæ! Núna er Leo farinn heim til Perú og ég neita því ekki að það sé frekar erfitt og stundum einmanalegt.  En vinir mínir eru búnir að vera æðislegir og hafa eytt miklum tíma með mér sem ég kann virkilega að meta.

Ég ætlaði að skrifa eitthvað um hjólastólinn en ég held ég geymi það aðeins í bili.

Ég er í MH. Menntaskólinn við Hamrahlíð er frábær skóli og mætir algjörlega mínum þörfum varðandi nám, allt sem tengist hjólastólnum og ég get verið ég sjálf.  Samt held ég að ég hafi ekki alltaf verið  alveg ég sjálf í skólanum.  Allt í einu kynntist ég  svo mikið af fólki með alls konar hugmyndir og það lét mig endurmeta mínar eigin hugmyndir um lífið.  Kannski á ég að vera svona og svona, vera MH-ingur.  Vigdís, núverandi forseti NFMH (Nemendafélag Menntaskólans við Hamrahlíð) var svo yndisleg að bjóða mér að gerast penni í vefnefnd NFMH, sem snýst um að búa til greinar um það sem er í gangi í MH og setja á síðuna (held ég, er varla komin inn í þetta ennþá).
Svo ég hugsaði: "ég þarf að skrifa greinar eins og MH-ingur".  Því að stundum held ég að málið sé ekki að synda á móti straumnum og segja og gera það sem manni líður best með, heldur að synda með mótstraumnum.  Synda með þeim sem telja sig vera með nýrri og betri hugmyndir um heiminn.  En það er ekki ég.  Ég er bara Jóna og ég þarf ekki að vera það sem ég held að sé flottara en eitthvað annað.  Ég verð að skrifa um hlutina eins og ég sé þá, ekki hvernig ég held að aðrir sjái hlutina og þess vegna eigi það að vera mitt sjónarhorn.  Ég veit t.d. að margir hafa gaman af því að upphefja eigin skóla og jafnvel tala illa um aðra skóla, sérstaklega í skólakeppnum, t.d. Verzló-MR og MH-Kvennó.  Kannski er það mjög eðlilegt og ég vil ekki dæma neinn fyrir að gera það, kannski hafa sumir slæma reynslu af ákveðnum skólum.  En ég vil halda því fram að það sé eitthvað gott við alla skóla og líka eitthvað slæmt.  Ein besta vinkona mín er í Verzló og hún er ein yndislegasta manneskja sem ég þekki og engan veginn snobbuð.  Auðvitað veit ég samt að langflest ummæli um aðra skóla eru grín og ég hlæ sjálf að gardínubröndurum um MH og ég elska þegar fólk getur tekið gríni og gert grín af sjálfu sér.

Ég veit ekki alveg hvert ég er að fara með þetta, ég þurfti bara að koma þessum hugsunum í skriflegt form. Ég held ég vilji bara segja að það er alltaf best að vera maður sjálfur, þó það sé stundum erfitt og þér finnist eins og einhver hópur skilgreini hver þú ert.  Látum ekki hluti eins og skóla eða vinnu skilgreina hver við erum og enginn getur vitað með vissu hvernig þú ert fyrr en manneskjan kynnist þér.  

Allt og ekkert

Hæhæ! Nú er liðinn dágóður tími síðan ég setti inn færslu og þar sem ég er ekki lengur í Perú (og hef reyndar ekki verið þar síðan í desember) ákvað ég að búa til nýja bloggsíðu.  Ef þú ert að lesa blogg eftir mig í fyrsta skipti þá; "hæ, ég heiti Jóna Kristín". Bara svo að allt sé í góðu samhengi fór ég til Perú um miðjan ágúst 2013 og allt var yndislegt þangað til um miðjan nóvember.  Þá fór ég að finna til í bakinu og verkurinn ágerðist með hverjum degi.  Á tveimur vikum fór ég úr því að vera alhraust, í að vera með bakverki, þaðan missti ég máttinn í fótunum og endaði upp á spítala í Perú. Ég var sett í myndatöku og skorin upp til þess að taka æxli sem var víst búið að vaxa við mænuna í mér í alla ega nokkur ár.  Í dag eru liðnir u.þ.b. 9 mánuðir frá því að ég fór á spítalann og ég er í hjólastól og lömuð fyrir neðan brjóst.  Ef þú vilt lesa um það þegar ég var í Perú eða um það þegar ég var á spítalanum og endurhæfinguna og allt það getur þú kíkt á www.jonaiperu.blogspot.com

Þann 14. ágúst 2014 var liðið heilt ár síðan ég fór í flug til Perú.  Ég verð enn sár þegar ég hugsa um að ég hafi misst af sex mánuðum í Perú út af þessu blessaða æxli (þeir sem þekkja mig vita að ég er með bestu tímasetningar í heimi, eða þannig).

Ég vil líka þakka öllum sem hlupu fyrir mig í Reykjavíkurmaraþoninu og einnig þeim sem styrktu mig, það er ykkur að þakka að ég geti keypt mér aukahjól á hjólastólinn og kannski komist ein upp í Spöngina, loksins.

En svo er eitt sem ég vildi tala um og ég hef lengi ætlað að skrifa blogg um þetta.
VARÚÐ! Þeim sem eru með ofnæmi fyrir væmni er ráðlagt að lesa ekki lengra.

Ég er ekki þessi "Í sambandi á Facebook- týpa" og þess vegna er kannski pínu skrítið að ég sé að gera heilt blogg um þetta en ég vil bara segja það opinberlega hvað ég er óendanlega þakklát.
Ég eignaðist semsagt kærasta í Perú. Hann heitir Leonardo en ég hef alltaf kallað hann Leo.

Hvar á að byrja á þessari sögu?
Ég kynntist honum í skólanum en tók ekki sérstaklega eftir honum svo sem (sorry, Leo). Eftir einhvern tíma fórum við í skólaferðalag í frumskóginn sem byrjaði á 8 tíma rútuferðalagi (jei...). Sem varð svo bara frekar skemmtilegt því ég endaði á því að tala við þennan feimna, pínu skrítna strák, nánast alla nóttina.  Ég með mína 203-spænsku og hann sem kunni ekki stakt orð í ensku. Einhvern veginn tókst honum samt að láta mig skilja smá.
Oooooog ég var með honum alla ferðina og þetta var allt mjög "ég Tarzan, þú Jane" en það var í góðu lagi.  Fiðrildin, fossarnir, góða veðrið, tunglið og stjörnurnar voru heldur ekkert að skemma fyrir og þetta var algjörlega besta ferð lífs míns.

Ég ætla að hlífa ykkur við öllu væmna dótinu sem gerðist í millitíðinni en þegar ég lenti á spítalanum (vorum þá búin að vera saman í rúmlega tvo mánuði) heimsótti hann mig á hverjum einasta degi þangað til ég fór aftur til Íslands.  Ég var sko ekki á því að hann færi að vera með stelpu í hjólastól (vissi reyndar ekki þá hvort þetta myndi lagast eða ekki) eeeen, hann stóð fastur á því að hann vildi vera með mér.  En ég þurfti að fara heim til Íslands, hvað áttum við að gera? Ja, þar sem við erum bæði snarklikkuð biðum við í svona hálft ár (því ég var í endurhæfingu og alls konar) og núna er hann hérna! Hann kom 22. júlí og verður fram í miðjan október.

Ég vissi ekkert hvernig yrði að sjá hann aftur en um leið og við vorum komin heim af flugvellinum var eins og ekkert hefði breyst.  Þegar ég er með honum gleymi ég því oft að ég sé í hjólastól og ég veit að hann horfir ekki öðruvísi á mig núna, ég er ennþá Jóna.  Hann hjálpar mér svo mikið á hverjum degi og hann er bara svo yndisleg manneskja.  Og það er bara ótrúlegt að einhver geti vanist þessu svona fljótt og þegar maður er unglingur langar mann að geta gert allt. Hann veit að hann mun ekki geta gert allt með mér en samt ákvað hann að láta þetta virka.

Auðvitað er þetta mjög spes og ég hef alveg látið út úr mér hvað fjarsambönd séu fáránleg.  En þetta kenndi mér bara að dæma ekki eitthvað sem ég veit ekki hvernig er.  Ég fékk nokkur ummæli áður en hann kom að hann gæti sko ekki "beðið eftir mér" en hér er hann.  Þetta kenndi mér að stundum er bara allt í lagi að hlusta á sjálfan sig og ég þarf ekki alltaf að fara eftir ráðum annarra (erfiðara en þið haldið, því ég er mjög áhrifa- og trúgjörn).
Til þess að pakka þessu saman er ég mjög þakklát fyrir að fá að hafa hann hjá mér, takk Leo fyrir að koma og takk mamma og pabbi fyrir að leyfa honum að vera. Ég hef ekki hugmynd um hvað gerist þegar hann fer til Perú en ég veit að hvað sem gerist verðum við alltaf vinir og hann er einhver sem ég get alltaf treyst á.

Takk kærlega fyrir að lesa bloggið mitt, þessi færsla varð aðeins lengri en ég bjóst við (eins og alltaf reyndar).