Að vera í hjólastól

Hæhæ! Mig hefur langað að skrifa um ákveðin atriði við að vera í hjólastól í svolítinn tíma því að auðvitað skilja ekki allir af hverju fólk er í hjólastól eða hvað felst í því.  Svo ég ætla bara að taka fram nokkur atriði og gera hálfgerðan lista, vonandi verður þetta eitthvað fróðlegt.

ÁSTÆÐA: Slys eru ekki alltaf ástæða þess að fólk lendir/er í hjólastól.  Helstu ástæðurnar (sem ég þekki allavega), eru mænuskaði og hrörnunarsjúkdómar.  Mænuskaði getur orðið við slys, æxli eða jafnvel árás (t.d. skotbardagar) og það sem veldur mænuskaðanum er að aðskotahlutur, t.d. æxli eða bein í hryggnum sem brotnar, skerst inn í mænuna og rífur eða mer hana í sundur.  Mænan er tengiliðurinn á milli heilans og líkamans og þegar hún er ekki heil komast skilaboðin frá heilanum ekki til hinna líkamspartanna, rétt eins og ef skorið væri á símalínu og þú myndir reyna að hringja eitthvert.  Hrörnunarsjúkdómar valda því hins vegar að með tímanum minnkar hreyfigeta líkamans og sjúklingar geta fengið "köst", þar sem ástandið verður skyndilega verra og gengur ekki alltaf til baka.  MS er t.d. hrörnunarsjúkdómur þar sem mýlisslíður (sem hefur áhrif á leiðsluhraða taugaboða) taugafrumna í heilanum og taugakerfinu skaðast.  Á mannamáli þýðir þetta að að hluti taugafrumnanna eyðileggst svo að boðin berast ekki eins vel (eða alls ekki) á milli heila og líkamsparta. 

ATH! Ég tek það fram að ég veit alls ekki mikið um hrörnunarsjúkdóma en svona skildi ég Wikipedia-færsluna um MS-sjúkdóminn.  Ef einhver les þetta og veit meira um þetta og vill koma með athugasemd er minnsta málið að bæta eða breyta blogginu ;)

EINKENNI: Ég er með mænuskaða svo ég ætla að tala um einkenni mænuskaða.  Það augljósasta er að sjálfsögðu lömunin, ég get ekki hreyft fæturnar og er að auki lömuð í magavöðvunum.  Því ofar sem skaðinn er því minni er hreyfigetan og snertiskynið.  Sumir eru þó með hlutskaða sem þýðir að þeir geta haft einhverja tilfinningu og hreyfigetu fyrir neðan skaðann.  ALLT fyrir ofan skaðann er í góðu lagi en þar sem skilaboðin berast niður mænuna að skaðanum en þaðan komast þau ekki lengra. Þess vegna er lömunin mjög mismunandi, sumir geta hvorki hreyft hendur né fætur en sumir eru "bara" lamaðir fyrir neðan hné.  

Skýringarmynd sem sýnir hryggjarliðina og hvernig skaðinn og lömunin fylgjast að.

Fyrst var ég með ofurnæma skynjun fyrir ofan skaða (mér fannst t.d. óþægilegt að láta snerta á mér handleggina og klæða mig úr brjóstahaldara því ég fann "of mikið" fyrir því), ég var mjög hársár og með hárlos, mikil þreyta, lélegra blóðstreymi,  minni matarlyst, óeðlileg skynjun (ég er t.d. ofurnæm hjá rifbeinunum, þar sem skaðinn er og ef ég snerti á mér vinstri handlegginn finn ég það á vinstra lærinu), taugaverkir (oft eins og straumur í löppunum eða eins og verið sé að snúa upp á ökklana á mér), spasmi, sem er eins konar ósjálfráður krampi í löppunum, sumir halda að ég geti hreyft á mér lappirnar því stundum þarf ég að losa spasmann úr fótunum og þeir haldast uppi í smástund eins og ég sitji í hægindastól. 

LÍKAMINN: ég held að margt í sambandi við breytingar á líkama og líkamsstarfsemi þyki smá tabú, fólk þorir ekki að spyrja en mér finnst ekkert óeðlilegt við að vera forvitinn um hvað breytist við að lenda í hjólastól.  Það skrítnasta fyrir mig var að geta ekki hreyft mig, þar sem þetta er jú minn líkami! Og það er ekkert hægt að gera í því, þetta snýst ekki um að vera bara nógu duglegur og þá allt í einu getur maður hreyft sig.  Þetta er eins og að segja: "ef þú ert bara nógu duglegur að æfa þig þá ættir þú að geta lyft hlutum með hugarorkunni innan skamms tíma".  Svo er það að finna ekki fyrir líkamanum.  Ég finn hita alls staðar fyrir neðan skaða og oft eins og smá brunatilfinningu (sem ég held að séu bara taugaverkir), en ég finn ekki fyrir því þegar einhver snertir á mér lappirnar.  Það skrítnasta við það samt er að finna ekki í hvaða stellingu lappirnar eru.  Ef ég ligg upp í rúmi gætu lappirnar verið í kross, í sundur, saman, beygðar eða hvað sem er og ég finn ekki muninn nema að bakið sveigist með, þá gæti verið að ég átti mig á því.  Svo eru þessi klósettmál.  Ég get ekkert farið á klósettið og pissað bara. Ég þarf að nota þvaglegg, sem er bara mjótt prik sem er sett í þvagrásina og þá opnast fyrir og þvagið lekur út (það mætti segja að þvagleggur sé eins konar einnota typpi).  Líkaminn breytist líka, sumir fitna og aðrir grennast og lappirnar rýrna auðvitað alltaf eitthvað.  Eitt að lokum sem mér finnst mjög fyndið og hef séð í myndum og þáttum um fólk í hjólastól og það er að það er alltaf einhver sem hefur spurt manneskjuna í hjólastól: "getur þú stundað kynlíf?" Það er nú ekkert sem lokast eða dettur af við að lenda í hjólastól svo að þetta er bara spurning um hvort maður vilji það eða ekki, rétt eins og með alla aðra.  

DAGLEG VANDAMÁL:  mér finnst mjög gaman að tala um dagleg vandamál því fyrir mér eru þau oft rosalega fyndin.  Ég er t.d. lægri en ALLIR aðrir (það væri fínt að eiga einn eða tvo dvergavini) og það getur verið pirrandi að þurfa alltaf að horfa upp þegar maður er að tala við einhvern og að geta ekki náð í tómatsósuna upp í skáp.  Svo er ég í leiklist í skólanum og þar þarf að hoppa og nota líkamann á hátt sem ég get ekki en ég hlæ eiginlega bara alltaf að því  Við þurfum líka alltaf að fara úr skónum í leiklist og einkabrandarinn er hvað ég sé heppin að þurfa ekki að fara úr skónum og að ég megi alltaf sitja þegar hinir þurfa að standa.  En svo er líka vesen að gleyma einhverju þegar ég er komin upp í sófa og ég gleymi einhverju, þá þarf ég að puðast við að komast aftur í stólinn (og ég veit að margir nenna ekki einu sinni að standa upp úr sófanum svo þið getið rétt ímyndað ykkur hvað þetta getur verið mikið vesen).  Það versta er að finnast ég vera útilokuð frá einhverju af því að ég get ekki gert hvað sem er.  Ég væri svo mikið til í að prófa nýjar íþróttir með vinum mínum og ég sakna þess svo mikið að fara á hlaupabretti eða í Zumba-tíma í World Class.  Ég þarf líka svo mikla hjálp að ég neyðist til þess að setja tepruskapinn og stoltið til hliðar.  Svo er ég á lyfjum sem valda óstjórnlegri þreytu og ég sef verr en áður svo því miður sofna ég stundum í tímum og ég hef orðið algjörlega rugluð af þreytu (var t.d. að hvíla mig og vinir mínir voru í Pictionary og ég var alveg komin að því að giska á hvað vinur minn var að teikna þegar ég áttaði mig á því að ég var með lokuð augun). 

SÁLRÆN MÁL: jæja, þetta er síðasti flokkurinn enda er þetta orðið ansi langt blogg.  Sálræna hliðin við að lenda í einhverju jafnalvarlegu og mænuskaða getur verið ótrúlega erfið.  Þó að ég geti enn gert heilmikið geri ég mér samt grein fyrir því sem ég get ekki gert og það gerir liti heimsins aðeins daufari.  Ég er viðkvæmari núna og það þarf minna til að koma mér úr jafnvægi.  Samt kemur nánast aldrei dagur þar sem mig langar ekki í skólann eða þar sem ég vil ekki hitta vini mína og ég veit ég þarf líka á því að halda til að halda andlegri heilsu.  Samt finnst mér ég hafa grætt á þessu líka því á sama tíma og ég er viðkvæmari þoli ég líka miklu meira.  Ég er vön endalausum bakverkjum og þreytu og að þurfa að venjast hinu og þessu í umhverfinu vegna þess að ég passa ekki eins vel inn í það lengur og samt finnst mér æðislegt að vera til og myndi ekki vilja breyta lífi mínu því ég veit að það gerir mig að þeirri sem ég er og öllum sem þykir vænt um mig elska mig út af þeirri manneskju sem ég er.  Svo finnst mér líka bara gott að skilja og vita hvað það er að ganga í gegnum erfiðleika og það gerir mig bara stoltari að vita að ég geti gert fullt af góðum hlutum þrátt fyrir þessa erfiðleika.  

Ég vona að þið hafir enst í að lesa allt bloggið og ef þið hafið einhverjar tillögur að bloggi megið þið endilega láta mig vita á Facebook :D